ماریا اوجینا کاستیا زنی سی و دو ساله ای است که از دوران نوجوانی تا کنون با مشکلات گرفتگی شدید عضلات، درد پا و کمر، خستگی شدید، ناراحتی دستگاه گوارشی و بیحالی دست و پنجه نرم میکند. اینها نشانههای هستند که گریبانگیر این معلم سی و دو ساله از اوان نوجوانی تا کنون بوده است.
خانم ماریا اوجینا کاستیا در شهر ریبرآ پرتو، در جنوب شرقی کشور برازیل زندگی میکند. پس ده سال دست و پنجه نرم کردن با درد و رنج، و در نهایت برداشتن تخمدان، سرانجام داکتران تشخیص داده اند که او به آندومتریوز یا “نابهجایی آستر رحم” دچار است. بیماری التهابی ای که غیرقابل درمان است. این بیماری که در آن بافتی شبیه به آندرومتر (پوشش داخلی رحم) در بیرون از رحم ایجاد میشود، به وجود میآید.
خانم کاستیا میگوید: “تشخیص این مرض بسیار سخت بود. پیشِ چندین متخصص زنان و بخشهای اضطراری شفاخانههای بسیاری مراجعه کرده ام، میگفتند که مشکل ات عفونت روده، یا عفونت لگن و یا استرس است و یا هم کیست دارم.” پس از آنیکه در سال 2017 او به سن بلوغ میرسد، در نهایت میتواند متخصصی را پیدا کند و تحت درمان قرار گیرد.
بر اساس گزارش های سازمان جهانی صحت (WHO)، از هر ده زن در سراسر جهان یکی به آندومتریوز یا نابهجایی آستر رحم مبتلا است. بر این اساس در حدود 190 میلیون زن که در سن باروری قرار دارند، مبتلا به این بیماری است. ابتلا به این وضعیت مزمن میتواند به افسردگی، اضطراب و ناباروری منجر شود.
خانم پائولا مورائیس که چهل و دو ساله و یک وکیل است، در سال 2012 زمانی متوجه شد که به بیماری “نابهجایی آستر رحم” مبتلا است، که تصمیم داشت باردار شود. او آن وضعیت را اینچنین روایت میکند: “از دوران نوجوانی به شدت گرفتگی عضلانی داشتم و قاعدگی ام همیشه بسیار شدید بود. آن زمانها همیشه با استفاده از قرصهای ضدبارداری کوشش میکردم نشانههای مشکلم را پنهان کنم. خوب، نمیدانستم من بیماریی “نابهجایی آستر رحم” دارم. زمانی وضعیت بحرانیم به شدت خودش را نشان داد، که استفاده قرصهای ضدبارداری را متوقف کردم.”
خانم مورائیس در سال 2014 حمله آپاندیس داشت. او میگوید: “زمانیکه نتیجه آزمایش بیوپسی من آمد، داکتران ضایعات آندومتریوز را در آپاندیس من شناسایی کرده بودند. زمانیکه عملیات شدم، ضایعات دیگر آن را از اعضای دیگر بدنم نیز بیرون کردند. هنوز هم زیر درمان هستم و میترسم که ممکن است به عملیاتی دیگری نیز نیاز پیدا کنم.”
نهاد بریتانیایی “یوکی آندومتریوز” در سال 2023 در نظرسنجی که از 2000 زن بریتانیایی گرفته است، نشان میدهد، هفتاد و دو درصد زنانِ که نشانههای بیماری آندومتریوز یا نابهجایی آستر رحم دارند، به متخصص مراجعه نمیکنند، و یک پنجم این زنان میترسند که داکتران وضعیتشان را جدی نگیرند. این مسئله نشان میدهد که موضوعات مرتبط با قاعدگی و سلامت قاعدگی هنوز هم یک تابو است.
متخصصان بریتانیایی و آمریکایی سال گذشته در ژورنال “نیچر” مقاله ای علمی ای را در این زمینه نشر کرده اند. آنها در این مقاله تاکید دارند که سیاستگذاریهای جهانی صحت باید بر این بیماری التهابی که بسیار شایع است، اما “کمتر شناخته شده” و “کمتر تشخیص داده شده” است، تمرکز کنند.
خانم پائولا آندریا سالس ناوارو استاد در دیپارتمنت زنان و زایمان در دانشکده ای طبی ریبرآ پرتو، در دانشگاه سائو پائولو است. او متخصص ناباروری و کمک به باروری است. خانم ناوارو میگوید که سرمایهگاری بر آموزش و آگاهیدهی در این زمینه بسیار مهم و حیاتی است. این متخصص تاکید میکند: “بیماری آندومتریوز یا نابهجایی آستر رحم بسیار مبهم و پیچیده است. مریضانی هستند که هیچ علایم و نشانه ای ندارند و طیف نشانههای این بیماری بسیار وسیع است.”
خانم ناوارو در مقاله ای علمی که در سال 2020 با چند متخصص دیگر در این زمینه نوشته است، میگوید، باوجود اینکه این بیماری میان زنان بسیار شایع است، اما “میکانیسیم زیرین ناباروری که به این بیماری ارتباط دارد، هنوز کاملاً شناخته نشده است.” این چالش شامل چیزهای بسیار زیاد میشود، از “تغییرات تشریحی که منجر به مختل سازی انتقال گامتها و جنین شود،” گرفته تا به کاهش پذیرش آندومتر و وجود مایعاتی که عملکرد اسپرم را تغییر می دهد.”، میتواند در بر گیرد.
این متخصص زنان بیشتر توصیح میدهد، که اگر آندومتریوز تشخیص داده نشود و یا به حال خودش رها شود، علاوه بر دردهای شدید دوره ای در هر دوره ای از قاعده و مشکل بارداری، میتواند به آسیبهای شدیدی دیگری نیز منجر شود. این آسیبها میتواند از درد شدید در هنگام دخول در زمان رابطه جنسی گرفته تا خونریزی در زمان ادرار اتفاق بیافتد و حتا میتواند در صورت انسداد روده، منجر به آپاندیس شود.
خانم ناوارو که در شفاخانه ای ریبرآ پرتو کار میکند و همچنان رئیس مجمع تولید مثل کشور برازیل است، می افزاید: “نشانههای که میتواند نشان از بیماریی آندومتریوز باشد، گرفتگیهای زمان قاعدگی است، به خصوص زمانیکه شدید و در حال افزایش باشد و همچنان پس از سالهای باروری ادامه یابد.”
مریضانِ که توسط سازمانهای عمومی صحت معالجه میشوند، زمانیکه این نشانهها در آنها تشخیص داده شوند، توصیه میشوند که به متخصص امور زنان یا داکتر خانودگی مراجعه کنند و مشوره بگیرند. پس از آن، آن داکتران متخصص روی این افراد ارزیابی بالینی و همچنان معاینههای فیزیکی انجام میدهند و علاوه بر این کار، درخواست آزمایشهای اولیه میکنند. پس از این مراحل، اگر تشخیص داده شد که نیاز به عملیات است، مریض به بخش ویژه و یا هم به جاهای که خدمات مخصوص این امراض ارائه میشود، فرستاده میشوند. با آنکه، خدمات مراقبتهای عمومی موجود است، اگر کسی به مشکل بارداری مواجه است، احتمال این که بتواند مراقبتهای از بخش عمومی دریافت کند، بسیار کم است.
با توجه به دستورالعملهای انجمن تولید مثل و جنین شناسی اروپا که درباره آندومتریوز در سال 2022 ارائه کرده اند. که این دستورالعملها بررسی بسیار جامع درباره ادبیات این موضوع ارائه کرده و همچنان بیشتر از صد توصیه انجام داده است. با آن هم، متخصصان صحت و سلامت باید آمادگی لازم برای تشخیص و ارائه راهحلهای مناسب برای مشکلات دوران نوجوانی، یائسگی، بارداری و باروری داشته باشند.
داکتر ناوارو درباره تاخیر در تشخیص این بیماری که افراد مثل کاستیا تجربه کرده اند، میگوید: حقیقاً قضایای از این دست که متخصصان بخش صحت و سلامت نشانههای آن را دستکم گرفته اند، وجود دارد. اما از سوی دیگر، نبود امکان تصویربرداری با کیفیت بالا از آزمایشها نیز وجود دارد که برای تایید این نشانهها بسیار حیاتی هستند.
داکتر ناوارو بدتر شدن وضعیت کاستیا را به چند عامل جمعی نسبت میدهد که با هم یکجا این وضعیت را بدتر کرده است. این عوامل شامل سهلانگاری داکتران، نبود دانش کافی درباره این مرض نزد معاینهخانهها، کمتوجهی به نشانهها، دسترسی نداشتن به متخصصان و همچنان عدم دسترسی به آزمایشهای ویژه که برای این مرض وجود دارد. او در ادامه چنین میگوید: “به صورت کلی، درد زنان بسیار عایسازی شده است که این خود به شدت مانع تشخیص مرض میشود. در وهله اول، خود زنان باور دارند که این دردها برای شان عادی است، یا به اصطلاح “یک مسئله زنانه است!”، و یا میگویند: “خب، قاعدگی همیشه درد دارد.” و در نهایت ما با استفاده از دواهای که تجویز میکنیم، نشانههای این مرض را محو میسازیم، بدون این که به پیامد آن فکر کنیم. در نتیجه این مرض به رشد خودش ادامه میدهد و بزرگ میشود.”
خانم کاستیا ادامه میدهد و میگوید که پس از جلسات فیزیوتراپی زیاد و تحقیق درباره مشکلاتش، توانسته تا حدودی روی بعضی از محرکهای این مرض غلبه کند، به خصوص محرکهای که روی روابط جنسی او تاثیرگذار بودند. اما هنوز هم این مرض کیفیت زندگی او را بسیار کاهش داده است. او در ادامه میگوید: “زنانی که متبلا به بیماری آندومتریوز یا نابهجایی آستر رحم است، فرصتهای زندگی کردن زیادی را از دست میدهند. معالجه این مرض بسیار قیمت است، چون دسترسی به امکانات سیسم عمومی صحت بسیار محدود است. او می افزاید: “بیشتر اوقات از فرصتهای کاری و برنامههای اجتماعی محروم میشوم، و زمانی که سفر کنم، همیشه احساس میکنم، مریض هستم. وضعیت پیشبینیناپذیر است. این بیماری روی روابط با دوستان و همچنان روابط عاشقانه ام تاثیر گذاشته است.”