۸- و ۹-فاکتورلرنینگ یېتیشمسلیگی؛ افغانستاندهگی هموفیلی بېمارلری منتظم دوالنیشدن محروم
ایلیا
طالبان نظارتیدهگی مرکزی قان بانکیدهگی اَیریم شفاکارلر هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلر اوچون ۸- و ۹-قان ایویش عامللری یېتیشمهیاتگنیدن خواطر بیلدیرماقده. اولرنینگ اَیتیشیچه، موجود اوشبو عامللر مقداری فقط آغیر قان کېتیش حالتلریگه اېگه بېمارلرگه یاردم کۉرسهتیش اوچون یېترلی بۉلیب، برچه بېمارلرنینگ احتیاجینی قاندیرمهیدی. شفاکارلرنینگ تأکیدلشیچه، یېترلی عامللر بۉلمهگنیده، اَیریم بېمارلرگه ینگی پلازما قوییلهدی، بیراق پلازما قان ایویش عامللرینینگ اۉرنینی باسه آلمهیدی.
بو شفاکارلر ۸صبح گزېتهسیگه بېرگن صحبتیده اَیتیشیچه، بیر مدت اوّل جهان گېمافیلیه فدراسیونسی (WFH) یاردمی بیلن ۸- و ۹-عامللردن معلوم مقداری افغانستانگه آلیب کېلینگن، بیراق بو یوک هم موجود تنقیصلیکنی قاپلهی آلمهگن. اولر قۉشیمچه قیلیشیچه، بوندن اوّل ایتالیا هم افغانستاندهگی هموفیلی بېمارلر اوچون اوشبو عامللرنی یېتکزیب بېرووچی اساسی منبعلردن بیری بۉلگن، اما بو مملکتنینگ اوشبو ساحهدهگی یاردمی تۉختهتیلگن.
شفاکارلرنینگ اَیتیشیچه، هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرنینگ اکثریتی کم درآمدلی عایلهلردن بۉلیب، اۉزلریگه کېرهکلی عامللرنی بازاردن ساتیب آلیش امکانیگه اېگه اېمس. اولر اوشبو عامللر تنقیصلیگینینگ دوام اېتیشی بېمارلرنی دوالش جریانینی ایزدن چیقریشی و اوزاق مدتده اولرنی جدّی اسارتلر، جملهدن، بۉغیملر و سویکلرنینگ شکستلنیشیگه دچار قیلیشی ممکنلیگیدن آگاهلنتیرماقده. شفاکارلر ایتالیادن بېمارلرنینگ ضرور دوالنیشگه اېگه بۉلیشینی کفالتلش اوچون ۸- و ۹-قان ایویش عامللرینی تأمینلش بۉییچه یاردملرینی قَیته باشلشنی سۉرهماقده.
۸- و ۹-عامللر قاننینگ مهم ایویش آقسیللری بۉلیب، هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرده قان کېتیشینی نظارت قیلیش و تۉختهتیش اوچون قۉللنهدی. ۸-عامل یېتیشماوچیلیگی هموفیلی A گه، ۹-عامل یېتیشماوچیلیگی اېسه هموفیلی B گه سبب بۉلهدی.
افغانستان مرکزی قان بانکینینگ هموفیلی و تالاسمی بۉلیمی شفاکارلریدن بیری امانالله ارغندیوال، اوشبو بانکده ۸- و ۹-قان ایویش عامللری یېتیشمهیاتگنینی تصدیقلهیدی. اونینگ اَیتیشیچه، جهان گېمافیلیه فدراسیونسی (WFH) حاضرده اوشبو عامللردن معلوم مقدارینی مرکزی قان بانکیگه یاردم صفتیده یېتکزیب بېرماقده، بیراق بو یاردم مقداری هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرنینگ احتیاجینی قاندیریش اوچون یېترلی اېمس.
ارغندیوالنینگ قۉشیمچه قیلیشیچه، ۲۰۲۱-ییلده ایتالیانینگ افغانستانگه کۉرسهتگن یاردمی تۉختهتیلگنیدن سۉنگ اوشبو عامللر تنقیصلیگی ینهده کوچهیگن. اونینگ اَیتیشیچه، ایتالیا یاردمی تۉختهتیلیشیدن اوّل مرکزی قان بانکیده ۸- و ۹-عامللر بوندهی درجهده تنقیص اېمس اېدی.
او ایتالیادن افغانستانگه ۸- و ۹-قان ایویش عامللرینی یېتکزیب بېریش بۉییچه یاردملرینی قَیته باشلشنی سۉرهیدی.
جناب ارغندیوال شوندهی دېیدی: «اوّل ایتالیا بیز بیلن همکارلیک قیلردی، اما حاضر بو همکارلیک موجود اېمس. اگر ایتالیا ینه بیز بیلن همکارلیکنی باشلسه، بېمارلر اوچون یېترلی مقدارده قان ایویش عامللرینی یوباریشی ممکن. حاضرچه بیزگه فقط WFH عامل یوبارماقده، اما اونینگ مقداری جوده کم و یېترلی اېمس.»
اوشبو شفاکار قۉشیمچه قیلهدی: «اوّل بیزده قریب ۴۰۰ نفر بېمار بار اېدی، حاضر اېسه بېمارلریمیز سانی ۱ مینگ ۵۰۰ نفردن آشگن. W WFH بیر مرته بیزگه قریب ایکّی مینگ دانه عامل یوبارگن اېدی؛ بو عامللرنی بېمارلر اۉرتهسیده تقسیملهگنیمیزده، هر بیر بېمارگه جوده کم مقدار تېگدی. جدّی احتیاجگه اېگه بېمارلر هر هفته بیر مرته عامل آلیشی کېرهک، اما حاضر کۉپلب بېمارلر حتا هفتهده بیر مرته هم عامل آله آلمهیدی. باشقه مملکتلرده ۸- و ۹-عامللر هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرگه منتظم طرزده یوباریلهدی، اما بو یېرده بېمارلر یېترلی عامللرگه اېگه اېمس.»
افغانستان مرکزی قان بانکینینگ هموفیلی و تالاسمی بۉلیمی شفاکارلریدن ینه بیری روحالله رسا، افغانستانده هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلر اوچون قان ایویش عامللرینی تأمینلش بۉییچه یاردم یېترلی و برقرار اېمسلیگینی اَیتهدی. او قان ایویش عامللری یېتیشمسلیگی بېمارلرنینگ قان کېتیشینی اۉز وقتیده نظارت قیلیشنینگ امکانی بۉلمسلیگیگه و بۉغیملر، موشکلر، بورون همده تنهنینگ باشقه قِسملریده قان کېتیشینینگ تکرارلنیشیگه سبب بۉلیشی ممکنلیگینی قۉشیمچه قیلهدی. رساگه کۉره، دوالنیشنینگ یېترلی اېمسلیگی دوام اېتیشی بۉغیملرنینگ دایمی شکستلنیشی و بېمارلرنینگ جسمانی معلوللیگیگه آلیب کېلیشی ممکن.
رسا شوندهی دېیدی: «حاضر افغانستانده عیاللر و اېرککلرنی اۉز ایچیگه آلگن قریب ۱ مینگ ۵۰۰ نفر هموفیلی بیلن کسللنگن بېمار بار، اما اېرکک بېمارلر سانی کۉپراق. تأکیدلشیم کېرهک بۉلگن مسأله شوکی، اگر بېمارلرنی انیقلش اوچون منتظم دستور یۉلگه قۉییلسه و تدقیقات اۉتکزیلسه، بو رقم احتمال انچه یوقاری بۉلهدی. ییللیک احتیاجیمیزنی تخمیناً اَیتهدیگن بۉلسم، ۱۰۰ مینگدن ۲۰۰ مینگتهگچه عامل فلاکونی کېرهک، بیرلیک اېمس. هر بیر فلاکونده ۲۵۰، ۵۰۰، ۱ مینگ یاکه ۲ مینگ بیرلیک موجود.»
او قۉشیمچه قیلهدی، حاضرده افغانستانده قریب ۱ مینگ ۵۰۰ نفر هموفیلی بیلن کسللنگن بېمار رۉیخطگه آلینگن و منتظم تدقیقات اۉتکزیلسه، بېمارلرنینگ حقیقی سانی بوندن هم کۉپراق بۉلیشی ممکن.
رسا ایتالیادن هم افغانستاندهگی هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرگه یاردمنی قَیته باشلشنی سۉرهیدی.
او شوندهی دېیدی: «ایتالیا انسانپرورلیک همکارلیگی دایرهسیده افغانستان بېمارلری اوچون قان ایویش عامللرینی تأمینلب کېلگن. ادهشمسم، ۲۰۲۱-ییلده ۸-عاملدن ۶ میلیون بیرلیک و ۹-عاملدن ۲ میلیون بیرلیک یوباریلیشی رېجهلشتیریلگن اېدی، بیراق سیاسی و خوفسیزلیک وضعیتینینگ یامانلشووی سببلی بو دستور تۉختهتیلدی. حاضر اولر بیلن علاقهدهمیز، امید قیلهمن که بو معما یخشی تامانگه حل بۉلهدی.»
شو بیلن بیرگه، هموفیلی بیلن کسللنگن اَیریم بېمارلر قان ایویش عامللری تنقیصلیگی منتظم دوالنیش امکانیتینی قیینلشتیرگنینی اَیتماقده. اولر اوشبو حالتنینگ دوام اېتیشی، اینیقسه بازاردن عامل ساتیب آلیش امکانیگه اېگه بۉلمهگن بېمارلر اوچون، قان کېتیشیدن کېلیب چیقهدیگن اسارتلر خوفینی آشیریشینی قۉشیمچه قیلماقده. اولرنینگ فکریچه، خلقارا تشکیلات و انستیتوتلر گېمافیلیه بیلن کسللنگن بېمارلرنی دوالشگه کۉرسهتیلهدیگن انسانپرورلیک یاردملرینی طالبان حاکمیتی بیلن باغلیق سیاسی ملاحظهلردن اجرهتیب توریشی و اوشبو بېمارلر اوچون حیاتی مهم دارو-درمانلرنی یېتکزیب بېریشنی دوام اېتتیریشی کېرهک.
بالهلیگیدن هموفیلی بیلن کسللنگن حاجی حسین حیدری قان ایویش عامللری تنقیصلیگی اونینگ دوالنیش جریانینی قیینلشتیرگنینی اَیتهدی. اونینگ قۉشیمچه قیلیشیچه، قان کېتیشی یوز بېرگن پیتده مرکزی قان بانکیده ۸-عامل عادتده موجود بۉلمهیدی و قان کېتیشینی نظارت قیلیش اوچون ینگی پلازمادن فایدهلنیشگه مجبور بۉلهدی. حیدرینینگ اَیتیشیچه، پلازم عاملنینگ مناسب اۉرنینی باسه آلمهیدی و مرکزی قان بانکیده پلازما خلتهچهلرینینگ هم یېتیشمسلیگی اونینگ اوشبو دوالش اصولیدن فایدهلنیشینی قیینلشتیرگن.
حیدری شوندهی دېیدی: «مېن بالهلیگیمدن هموفیلی بیلن کسللنگنمن و کۉپینچه قان کېتگنیمده ۸-عاملگه اېگه بۉلمهیمن. اگر مرکزی قان بانکیده معلوم مقدارده عامل بۉلسه، او اساسا آغیر قان کېتیشیگه اوچرهگن بېمارلر اوچون ایشلهتیلهدی. مېن کۉپینچه قان کېتیشیگه دچار بۉلهمن، عامل یۉق و اونینگ اۉرنیگه قان کېتیشینی تۉختهتیش اوچون پلازما آلهمن؛ اما پلازم عامل کبی صفت و تأثیرگه اېگه اېمس. حاضر مرکزی قان بانکیده پلازما خلتهچهلری هم تنقیص و شو سببلی پلازما آلیش اوچون اونینگ خلتهچهسینی بازاردن ساتیب آلیشگه مجبورمیز.»
او قۉشیمچه قیلهدی، اَیریم حاللرده حتا پلازما هم موجود بۉلمهیدی و اونی تأمینلش اوچون قان دونرلیگینی عملگه آشیرهدیگن آدم تاپیشگه مجبور بۉلهدی. حیدرینینگ اَیتیشیچه، هر بیر قان کېتیش حالتیده پلازما تیّارلش خرجتی هم اونینگ اوچون آغیر بۉلیب، بعضاً بونینگ اوچون تۉلهشگه قُربی یېتمهیدی.
او شوندهی دېیدی: «پلازما آلیش اوچون هر سفر قان بېرهدیگن آدم تاپیشیم کېرهک و بو جوده قیین. مېن اوچون قان بېرهدیگن اَیریم کیشیلر پول آلمهیدی، اما بعضیلری بونینگ عوضیگه پول سۉرهیدی. بازارده هر بیر پلازما خلتهچهسینینگ نرخی ۱۵۰ دن ۳۰۰ افغانیگچه و هر بیر قان کېتیش حالتیده مېنگه ایکّی-اوچته پلازما خلتهچهسی کېرهک بۉلهدی. بعضاً حتا پلازما خلتهچهلرینینگ پولینی تۉلهشگه هم قُربی یېتمهیدی.»
هموفیلی ارثی کسللیک و قان ایویشی جریانینینگ بوزیلیشی بۉلیب، ارگانیزمده اَیریم قان ایویش آقسیللرینینگ یېتیشمسلیگی یاکه یۉقلیگی نتیجهسیده یوزهگه کېلهدی. اوشبو کسللیککه چهلینگن آدملرده قان کېتیشی عادتدهگیدن کېچراق تۉختهیدی و حتا کیچیک یره یاکه ضربه هم اوزاق دوام اېتهدیگن یاکه ایچکی قان کېتیشیگه آلیب کېلیشی ممکن. ا توردهگی هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرگه ۸-عامل، ب توردهگی بېمارلرگه اېسه ۹-عامل کېرهک بۉلهدی؛ اوشبو عامللر آغیر قان کېتیشلرینی نظارت قیلیش و آلدینی آلیش اوچون بېمارلر اوچون حیاتی مهم دارو واسطهلریدن حسابلنهدی.
مرکزی قان بانکی ستاتیستیک معلوماتلریگه کۉره، ۸-عاملگه محتاج بۉلگن A توردهگی هموفیلی بیلن کسللنگن ۹۶۶ نفر بېمار و ۹-عاملگه محتاج بۉلگن B توردهگی هموفیلی بیلن کسللنگن قریب ۶۰۰ نفر بېمار اوشبو مرکزده رۉیخطگه آلینگن. بوندن تشقری، باشقه قان ایویشی بوزیلیشلریدن، جملهدن، ۱-، ۷- و ۱۳-عامللر یېتیشماوچیلیگیدن اذیت چېکهیاتگن بیر قطار بېمارلر هم اوشبو مرکز خدمتلریدن فایدهلنهدی. مرکزی قان بانکی مسؤوللرینینگ اَیتیشیچه، امکانیتلرینینگ چېکلنگنی و اهالینینگ خبردارلیک درجهسی پستلیگی سببلی افغانستانده هموفیلی و باشقه قان ایویشی بوزیلیشلری بیلن کسللنگن بېمارلرنینگ حقیقی سانی رۉیخطگه آلینگن رقمدن کۉپراق بۉلیشی ممکن.
هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلر اوچون قان ایویش عامللریدن منتظم فایدهلنیش حیاتی اهمیتگه اېگه؛ چونکه یېترلی درجهده دوالنمسلیک یاکه قان کېتیشینی نظارت قیلیشنینگ کېچیکیشی بۉغیملر و موشکلرده تکراری قان کېتیشیگه، بۉغیملرنینگ دایمی شکستلنیشیگه، جسمانی معلوللیککه و آغیر حالتلرده بېمار حیاتیگه تهدید سالیشیگه آلیب کېلیشی ممکن. شو سببلی ۸- و ۹-عامللرنی برقرار تأمینلش افغانستاندهگی هموفیلی بیلن کسللنگن بېمارلرنینگ اساسی احتیاجلریدن بیری حسابلنهدی.
