د هیموفولیا یو شمېر ناروغان او د هغوی کورنۍ د وینې په مرکزي بانک کې د فاکتور ۸ او ۹ له نشتوالي شکایت کوي. دوی وايي چې دمګړۍ دغه حیاتي درمل په دغه مرکز کې نه موندل کېږي او ناروغان مجبور دي د خپلې وینې بهېدنې د کنټرول لپاره هره اوونۍ تازه کنګل شوې پلازما ترلاسه کړي. د دوی په وینا، فاکتور ۹ د افغانستان په بازارونو کې هم په بشپړ ډول نه موندل کېدونکی دی او فاکتور ۸ یوازې په محدود ډول او په خورا لوړه بیه پلورل کېږي.
دغه ناروغان او د هغوی کورنۍ له ۸صبح ورځپاڼې سره په خبرو کې وايي چې د اقتصادي ستونزو له امله د فاکتور ۸ د اخیستلو توان هم نه لري. د دوی په وینا، د فاکتور ۹ نشتوالي، فاکتور ۸ ته محدود لاسرسي او د مناسبو درملنې د اسانتیاوو نشتوالي، د ناروغانو د درملنې بهیر له جدي ننګونو سره مخ کړی او د پرلهپسې وینې بهیدنې او د دغې ناروغۍ له امله د رامنځته کېدونکو عوارضو خطر یې زیات کړی دی. دوی زیاتوي چې په افغانستان کې د درملنې ډېری پرمختللي میتودونه هم نشته او ډېری ناروغان بهر ته د درملنې لپاره د تګ وس نه لري.
دغه ناروغان او د هغوی کورنۍ له طالبانو، نړیوالو سازمانونو او مرستندویو بنسټونوغواړي چې د فاکتور ۸ او ۹ د دومداره تامین او د هیموفولیا درملنې تخصصي خدمتونو ته د ناروغانو د لاسرسي زمینه برابره کړي.
سجاد، چې پر هیموفولیا B ناروغۍ اخته دی، وايي چې د وینې په مرکزي بانک او د افغانستان په بازارونو کې د فاکتور ۹ نشتوالي، د ده او د سلګونو نورو ناروغانو د درملنې بهیر له سختو ستونزو سره مخ کړی دی. دی زیاتوي چې د دغو حیاتي درملو د کمښت له امله مجبور دی هره اوونۍ د تازه کنګل شوې پلازما د ترلاسه کولو لپاره د وینې مرکزي بانک ته لاړ شي؛ حال دا چې د ناروغۍ له امله د بدن کمزورۍ ورته تګ راتګ سخت کړی دی. د سجاد په وینا، تازه کنګل شوې پلازما د فاکتور ۹ په نشتوالي کې د ناروغانو لپاره یوازینی شته انتخاب دی، خو نه شي کولای په بشپړه توګه د دغو درملو ځای ونیسي.
سجاد وايي: «د فاکتور ۹ نشتوالي زموږ درملنه خورا سخته کړې ده. اوس د فاکتور پر ځای موږ ته تازه کنګل شوې پلازما پیچکاري کوي، خو له هر ځل تزریق وروسته په پښتورګو کې سخت درد احساسوم. د پرلهپسې وینې بهېدنې له امله درانه کارونه نه شم کولای او د پښو بندونه مې هم زیانمن شوي دي. زموږ یوه بله ستونزه د اړتیا په وخت کې د مناسب ګروپ وینې نه موندل دي. که فاکتور ۹ موجود وای، دوه زره یونټه به مې اخیستل او لږ تر لږه تر یوې میاشتې به بیا ورتګ ته اړتیا نه وه؛ خو اوس مجبوره یو تقریباً هره اوونۍ د پلازما د ترلاسه کولو لپاره د وینې بانک ته لاړ شو.»
دا ځوان له نړیوالو بنسټونو او مرستندویو سازمانونو غواړي چې پر هیموفولیا اخته ناروغانو ته د فاکتور ۹ د تامین زمینه برابره کړي. دی وايي چې دغو درملو ته بیا لاسرسی کولای شي د سلګونو ناروغانو د درملنې بهیر ښه کړي او د پرلهپسې وینې بهیدنې د عوارضو مخه ونیسي.
سجاد یوازینی ناروغ نه دی چې د هیموفولیا درملنې لپاره د اړتیا وړ درملو له کمښته کړېږي. څو ګامه هاخوا، ۹ کلن علیاحمد هم د تازه کنګل شوې پلازما د ترلاسه کولو په تمه ناست دی. دی چې پر هیموفولیا A اخته دی، وايي د فاکتور ۸ کمښت د ده د درملنې بهیر له ستونزو سره مخ کړی دی. د ده په وینا، هر کله چې فاکتور ۸ ترلاسه کړي، کولای شي تر یوې مودې خپل درس، لوبې او ورځنۍ لاسي چارې مخته یوسي؛ خو د درملو د اغېزې په پای ته رسېدو سره، بدني کمزوري، د بدن شنه کېدل او د ناروغۍ نورې ستونزې بېرته پیلېږي.
علیاحمد وايي: «زه فاکتور ۸ ته اړتیا لرم، خو دا درمل ژر خلاصېږي او تل نه موندل کېږي. کله چې فاکتور ترلاسه نه کړم، ژر کمزوری کېږم، بدن مې شین کېږي او د هېڅ کارد کولو وس نه لرم. یوازې فاکتور کولای شي دا ناروغي کنټرول کړي. په ځینو هېوادونو کې د دې ناروغۍ لپاره پرمختللې درملنې شته، خو په افغانستان کې دا ډول اسانتیاوې نه لرو.»
د علیاحمد خور هم وايي چې فاکتور ۸ په بازار کې موندل کېږي، خو بیه یې دومره لوړه ده چې د دوی کورنۍ یې د اخیستلو توان نه لري. دا زیاتوي چې پلار یې وزګار دی او ان خپل ورور ته د مناسبې تغذیې برابرول هم کورنۍ ته سخت شوي دي.
د علیاحمد خور شکریه وايي: «دمګړۍ نه فاکتور ۸ او نه فاکتور ۹ د وینې په مرکزي بانک کې شته. ټول شیان باید له بازاره وپېرل شي. فاکتور ۸ شاوخوا دوه زره او ۵۰۰ افغانۍ بیه لري او موږ یې د اخیستلو توان نه لرو. ورور مې همدا اوس هېڅ درمل نه ترلاسه کوي. ډاکټران وايي باید مناسبه تغذیه ولري، خو موږ ان د مناسبو خوړو د برابرولو توان هم نه لرو. کله چې نه درمل وي او نه تغذیه، بدن یې شین کېږي او خپل توان او انرژي له لاسه ورکوي.»
شکریه له طالبانو، مرستندویو بنسټونو او نړیوالو سازمانونو غواړي چې د فاکتور ۸ او ۹ د تامین او درملنې خدمتونو ته د ناروغانو د لاسرسي په موخه د وینې له مرکزي بانک ملاتړ وکړي، څو پر هیموفولیا اخته ناروغان وکړای شي خپل اړین درمل پر وخت ترلاسه کړي.
له دې سره هممهاله، د وینې د مرکزي بانک یو شمېر ډاکټران وايي چې د نړیوالو بنسټونو د مرستو درېدل، په افغانستان کې د فاکتور ۹ د کمښت یو له اصلي لاملونو دی. د دوی په وینا، دا درمل شاوخوا پنځه کاله کېږي چې په منظم ډول د ناروغانو په واک کې نه شته او په بازار کې هم په سختۍ موندل کېږي.
د وینې د مرکزي بانک د هیموفولیا او تالاسمي برخې یو ډاکټر امانالله ارغندیوال وايي چې د فاکتور ۹ کمښت پر هیموفولیا B اخته ناروغان له جدي طبي ستونزو سره مخ کړي دي.
دا ډاکټر زیاتوي: «له دې وړاندې فاکتور ۹ ته د هېواد د اړتیا یوه برخه د نړیوالو بنسټونو د مرستو له لارې تامینېده؛ خو د دغو مرستو په درېدو سره، دغو درملو ته د ناروغانو لاسرسی له ستونزې سره مخ شوی دی. فاکتور ۹ ته د لاسرسي د نشتوالي په صورت کې ناروغان د پرلهپسې وینې بهېدلو او له هغې نه د رامنځته کېدونکو عوارضو له خطر سره مخ کېږي. د دغه وضعیت دوام کولای شي د بندونو د زیانمنېدو، بدني معلولیت او په سختو مواردو کې د ژوند ګواښوونکو عوارضو لامل شي.»
ارغندیوال دغه راز وايي چې د فاکتور ۹ په نشتوالي کې، ډاکټران په اړینو مواردو کې له تازه کنګل شوې پلازما (Fresh Frozen Plasma) څخه د بديلې درملنې په توګه ګټه اخلي؛ خو دا میتود نه شي کولای د فاکتور ۹ بشپړ ځای ونیسي او اغېزیې هم کم دی.
دا ډاکټر زیاتوي چې د وینې مرکزي بانک په تېرو پنځو کلونو کې د هیموفولیا د نړیوال فډراسیون په ګډون نړیوالو بنسټونو ته د مکتوبونو د لېږلو له لارې د فاکتور ۹ د تامین هڅه کړې ده. د هغه په وینا، د روغتیا نړیوال سازمان هم ژمنه کړې چې په نږدې راتلونکي کې د وینې مرکزي بانک ته اړین فاکتور ۸ برابر کړي.
ارغندیوال وايي: «د فاکتور ۹ د کمښت د لرې کولو لپاره، د دغې دوا د پایدار تامین په موخه د نړیوالو نهادونو او تمویلونکو همکاري او ملاتړ خورا مهم دی. دمګړۍ د فاکتور ۹ د نشتوالي په صورت کې، له تازه کنګل شوې پلازما (Fresh Frozen Plasma) څخه په اړینو مواردو کې د بديلې درملنې په توګه کار اخیستل کېږي؛ که څه هم دا میتود نه شي کولای د فاکتور ۹ پوره ځای ونیسي. د فاکتور ۹ کمښت شاوخوا پنځه کاله وړاندې پیل شوی دی. په دې موده کې د وینې مرکزي بانک له نړیوالو نهادونو، له هغې جملې د هیموفولیا له نړیوال فدراسیون (WFH) څخه د مکتوبونو او غوښتنو له لارې د دغو درملو د تامین هڅه کړې او هیلهمن دی چې د دغو نهادونو په همکارۍ ناروغانو ته د فاکتور ۹ لاسرسی بېرته برابر شي.»
د دغه ډاکټر په وینا، د وینې مرکزي بانک په هممهالي توګه پر هیموفولیا اخته ناروغانو د تشخیص، ثبت، درملنې او پاملرنې بهیر د ښه کولو لپاره پروګرامونه په پام کې لري او هیله لری چې د ملي او نړیوالو بنسټونو په ملاتړ، اړینو درملو ته د ناروغانو لاسرسی ښه شي.
هیموفولیا د وینې د ټینګېدو (انعقاد) د اختلال یوه ارثي ناروغي ده چې په بدن کې د وینې بهېدو د مخنیوي د ځینو پروتینونو د کمښت یا نشتوالي له امله رامنځته کېږي. پر دې ناروغۍ اخته کسانو کې، وینه تر عادي حالت ناوخته بندېږي او ان یو کوچنی ټپ کولای شي د اوږدې یا داخلي وینې بهېدنې لامل شي.
پر هیموفولیا A اخته ناروغان فاکتور ۸ او پر هیموفولیا B اخته ناروغان فاکتور ۹ ته اړتیا لري. دا فاکتورونه د سختو وینې بهېدنو د کنټرول او مخنیوي لپاره د حیاتي درملو په توګه کارول کېږي او د هغو نشتوالی یا لاسرسي ته سختوالی کولای شي د ناروغانو روغتیا له جدي خطر سره مخ کړي.
د وینې د مرکزي بانک د شمېرو له مخې، همدا اوس ۹۶۶ تنه پر هیموفولیا A اخته ناروغان چې فاکتور ۸ ته اړتیا لري او پر هیموفولیا B اخته شاوخوا ۶۰۰ تنه ناروغان چې فاکتور ۹ ته اړتیا لري، په دغه مرکز کې ثبت شوي دي. پر دې سربېره، د فاکتور ۱، ۷ او ۱۳ له کمښت سره د مخ کسانو په ګډون پر نورو انعقادي اختلالاتو یو شمېر اخته ناروغان د دغه مرکز د خدمتونو تر پوښښ لاندې دي.
د وینې د مرکزي بانک مسوولان وايي چې د تشخیصي اسانتیاوو محدودیت او د عامه پوهاوي ټیټې کچې ته په پام سره، احتمال شته چې په هېواد کې پر انعقادي اختلالاتو د اخته ناروغانو ریښتینې شمېر تر ثبت شوي شمېر زیات وي.
